承認得了肌萎縮側索硬化并不意味著放棄。第一步就要想一想今后的生活應該怎樣度過。你能做很多事，這將幫助你繼續完成你的人生作品，讓你享受生命。要積極地而不是平庸地度過一生。假裝一切都會好的，或者想象肌萎縮側索硬化不是非常嚴重都是愚蠢的。

 

另外，不必總是生活在疾病的消極狀態中。確實，肌萎縮側索硬化病人中只有20%活過五年，將近10%的人超過十年或更長。神經學的研究正在穩步地向前發展，誰也不知道什麼時候會取得突破，這也是事實。這些都給了我們希望，希望是生命的重要部分。你必須努力在希望和現實之間找到正確的平衡，這不是一項容易的任務。

 

與肌萎縮側索硬化抗爭是一個不斷變化的挑戰過程。雖然它是一種退化性疾病，但肌肉退化的速度是可預測的，變化很大。某些情況下好象達到了高峰，有時在一段時間內又停止了，也可能以一種速度或快或慢地穩定發展。不管肌肉退化的速度怎樣，你都應該盡可能保持活動，但不要造成肌肉疲勞。關注你能做什麼，而不是你不能做什麼，認識到這一點對你是有幫助的。

 

 

許多患重病的人感到很矛盾，是保持樂觀的態度避開疾病，還是去了解何時必須接受確實患了嚴重疾病這一事實。當確實清楚了病情時，與疾病做斗爭是某些人采取的一種態度。另一些人愿意避開是非方法，認為自己和自己的身體為一體，每天他們把身體就看作是為了生活的需要而一起工作的團隊。

 

不治之癥可以使健康的家庭更加鞏固，也可以使已經脆弱的家庭破碎。它可能會給某些人帶來沒有預料到的益處，對另一些人可能會喚醒他們不能控制的感情。有些人談到死亡會不舒服，有些人不喜歡面對感情的極度悲傷。

 

 

   你可以向那些知道你將要經歷的過程的人請教，可以與和你有同樣問題的人一起探討，了解程度更深的肌萎縮側索硬化病人是如何處理你將來也可能會遇到的一些問題。

 

得了肌萎縮側索硬化的人，他的生活是一個緩慢死亡的過程，也是一個使生活更加豐富的機會。這是由你自己來選擇的。如果你選擇豐富生活，那就會有許多種形式。這完全因人而易。你可以發展家庭和朋友間的親密關系，與能理解你的經歷的人交朋友，與許多涉及到這種病的人交朋友；學習使用計算機，學習如何通過互聯網與別人交流及其他一些相似的服務；學會欣賞你周圍的萬物，欣賞以前視為當然的事物；讀書，聽音樂，了解更多的精神寄托。這些方法會不斷增加。它不可能包括你想做的每一件事，但足以給你一個豐富而滿意的生活。這完全取決與你的態度和創造力。

 

對生活的希望、信念、熱愛和強烈的愿望不是永生的承諾，它是人類與其他有生命的事物不同的唯一證據，即使是在殘酷的環境下，它會給我們提供不斷成長的機會。時鐘只能測量我們能活多長時間。重要的是活得有意義。死亡不是生命中的最終悲劇。

 

 

    你的家庭成員和朋友對你的病也正在經歷著感情的痛苦，這一點應該了解。你得了肌萎縮側索硬化這種病，而他們是健康的，他們可能有一種犯罪感。他們除了要照顧你以外，還要負責家里的大量日常事物，如撫養孩子，家務，這些事都不能得到你的幫助，他們可能有時會發脾氣。這些反應可能是由于他們感到不公平，有一種犯罪感導致的。

 

敞開心扉是解決這些問題的最好方法。和你的家里人談談你的感受，鼓勵他們和你一起分享他們的感受。如果你發現這樣做比較困難，你可以和朋友或同事談談，你會發現是有幫助的。他們可能會幫助你和你的家庭解決交流中的困難。最重要的是你所說的并不是讓聽的人感到難過。

 

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