中國肌萎縮硬化癥協(xié)作組成立于2004年12月10日。最初是在原有五家醫(yī)院肌萎縮硬化癥臨床中心的基礎(chǔ)上組成的。
 

 　　成立協(xié)作組的目的是為了加強(qiáng)各醫(yī)院肌萎縮硬化癥研究的交流與合作，有效統(tǒng)合中國肌萎縮硬化癥資源優(yōu)勢，盡快實現(xiàn)與國際肌萎縮硬化癥研究的接軌和融合，從單病研究方面率先完成國際化過程。協(xié)作組將是以項目帶動研究的互相協(xié)作體系，采用首倡原則、權(quán)重原則和協(xié)商共享原則。協(xié)作組將采用秘書輪流制度，定期召開會議，加強(qiáng)各家醫(yī)院在肌萎縮硬化癥領(lǐng)域的多項合作，以項目為牽頭開展互助交流協(xié)作，以協(xié)作組的形式積極參與國際的 交流，提升我國在肌萎縮硬化癥領(lǐng)域的研究水平和學(xué)術(shù)地位。
 

 　　協(xié)作組隊伍已經(jīng)發(fā)展到目前的8家。并有數(shù)家合作單位。目前國內(nèi)擁有治療肌萎縮硬化癥藥物比較齊全，信息比較到位的有百濟(jì)新特藥房，擁有專門的網(wǎng)站和神經(jīng)肌肉類專業(yè)人員。

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