編者注:本故事為中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院泌尿科一個膀胱癌患者的親身經(jīng)歷,編者未作修改原文發(fā)布。
-------我得膀胱癌后的心路歷程
2年前當(dāng)我被確診患上了膀胱癌的時候,我覺得一切都完了。那時我才53歲,事業(yè)有成,孩子大學(xué)畢業(yè)剛剛走上工作崗位,應(yīng)該是享受奮斗成果的時候了,這突如其來的絕癥,幾乎在精神上將我徹底擊垮。
更讓我擔(dān)憂的是,我是父母在生了眾多的女孩之后,最后生下的一個男孩,從小就是在寵愛和眾星捧月的氣氛中長大,全家的希望都寄托在我的身上。我也沒有辜負(fù)眾望,一步一步打拼到了今天有頭有臉的地步,沒想到老天是如此的不公平,將奪命的絕癥降臨到我這個擔(dān)負(fù)著家庭重任和從來都沒有作過虧心事情的人身上。眼見著我要在病魔的折磨中痛苦地慢慢地死去,年邁的父母將會是怎樣的傷心欲絕啊。我那剛剛走上工作崗位的孩子還需要我扶持,她不能沒有我這個父親啊。我要是這樣就走了,我那相濡以沫的妻子怎么辦?
以上的種種思緒不斷在我的腦海中翻騰,我多么希望那是他們給我診斷錯了。不斷翻滾的思緒將我的這種希望不斷地強(qiáng)化和放大,最后我堅(jiān)信一定是他們搞錯了。我清楚的記得,那時已經(jīng)晚上十二點(diǎn)多了,我毫不猶豫地打電話給我的主診醫(yī)生周教授,無論如何馬上來河邊的一家咖啡廳一趟,喝杯咖啡,并將病情說清楚,糾正給我的錯誤診斷。在我不容置疑的一番話后,電話那頭的聲音顯然不高興,甚至可以說是甜睡被突然打斷的那種惱怒。我顧不得我養(yǎng)成了多年的禮貌和高傲,用幾乎懇求的語調(diào)將教授請到了咖啡廳,我記不得我說了多少話,只記得教授沒喝咖啡,只吃了一小碟水果和給我再做一次活檢來確立診斷的承諾。后來我感覺很慚愧,因?yàn)槲液髞碇泪t(yī)生們的工作原來是非常辛苦的,我們見到的他們所做的原來是很小的一部分,要治好一個病人,醫(yī)生們所做的工作的大部分我們是看不到的,我不應(yīng)該因?yàn)樽约旱男木吃诓磺‘?dāng)?shù)臅r候用不恰當(dāng)?shù)姆绞阶雎闊┧说趾翢o結(jié)果的事情。
在我的一再堅(jiān)持之下,醫(yī)生給我做了再次膀胱活檢,共取了10塊組織,其中8塊發(fā)現(xiàn)了癌細(xì)胞,確立的診斷是膀胱原位癌,病變幾乎累及了膀胱所有的地方,醫(yī)學(xué)上稱為彌漫性膀胱原位癌。我不得不接受事實(shí),但仍然無法面對事實(shí)。
醫(yī)生給我談治療方案的時候,我仍然不甘心,但不得不面對事實(shí):兩次活檢都是在頂級的腫瘤專科醫(yī)院做的,不是他們出錯,是我自己在否認(rèn)事實(shí)。
主管醫(yī)生非常耐心地給我說明了彌漫性膀胱原位癌的治療方案和預(yù)后,詳細(xì)說明了保留膀胱的治療方案的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn),膀胱全部切除和尿流改道手術(shù)的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)。彌漫性膀胱原位癌很容易進(jìn)展和發(fā)生擴(kuò)散,最終奪人性命。
這個時候我仍然聽不進(jìn)多少東西。我只希望他們將我的腫瘤治好,又保住我的膀胱和我的全部生活!這是我的愿望,也是我做人的最低要求啊!這么有層次的大醫(yī)院,病人的這點(diǎn)要求都不能達(dá)到嗎?
這是什么時代啊,不是天天有這報道那報道,說癌癥被攻克了,腫瘤可以治好了,某某家的祖?zhèn)髅胤街魏昧硕嗌俅筢t(yī)院都放棄了的腫瘤病人。你們這么大的醫(yī)院就不能搞搞中西結(jié)合,將所有的好方法加起來,把我的病給治好?我得的還是原位癌,沒有擴(kuò)散,又沒有轉(zhuǎn)移,為什么要切除我全部的膀胱才有治啊?我甚至有點(diǎn)鄙視醫(yī)師們的無能,還懷疑他們要切除我的膀胱是不是懷有其它不可告人的目的。最近不是暴光了某某大醫(yī)院不良的醫(yī)療行為收取天價醫(yī)療費(fèi)用嗎?這年月我們可以相信誰啊?這些疑慮讓我寢食不安,思緒萬千。
這時候一位姓龔的膀胱癌病友住進(jìn)了我所在的病房。他七十有多,一年前經(jīng)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生介紹來這里做了全膀胱切除和原位新膀胱手術(shù),現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)腎臟積水,住院來做進(jìn)一步治療。同病相憐,沒幾天我們就成了好朋友,現(xiàn)在還時常通電話彼此問候。
龔先生早年畢業(yè)于清華,一直做科學(xué)研究,他經(jīng)歷了文革時期他同時代的人們所經(jīng)歷的一切,他能夠冷靜客觀地看待人和事。他將自己得膀胱癌后的治療經(jīng)過、心路歷程和感悟漫漫地說給我聽。他建議我接受事實(shí),相信科學(xué)和相信醫(yī)生。
我自己又查了不少資料和醫(yī)學(xué)專業(yè)文獻(xiàn),逐漸發(fā)現(xiàn),醫(yī)生對我說的完全是實(shí)情。醫(yī)生說讓我選擇保留膀胱還是切除全部膀胱,是我作為病人的基本權(quán)利。病人對自己的病情有知情權(quán),和對自己疾病的治療有選擇權(quán),這是我后來知道的病人的兩大基本權(quán)利。
全膀胱切除加尿流改道手術(shù)是外科領(lǐng)域中最大和最復(fù)雜的手術(shù)之一,手術(shù)時間之長、出血之多、并發(fā)癥之眾、危險性之大,病人不愿意接受,更是許多醫(yī)生不愿意做的情形,是我后來才知道的。我很幸運(yùn),給我主刀的是國內(nèi)少有的擁有幾百例這樣手術(shù)經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生。后來我還了解到,我的主刀醫(yī)生在多年的實(shí)踐過程中對這個手術(shù)進(jìn)行了許多的改良和創(chuàng)新。
我要活下去,為我自己,為我的父母,為我的妻兒,為我的朋友們。為此,我不愿,也無法承擔(dān)保留膀胱治療方案所固有的風(fēng)險。我選擇了全膀胱切除,這樣盡管我可能喪失性功能和因此犧牲做男人的一些樂趣。我只有一個要求了,那就是盡量給我用腸子做一個原位新膀胱,像龔先生那樣,不用帶尿袋,可以自己排尿,能體面地做人。萬一手術(shù)中的情況不允許做腸道新膀胱,掛尿袋也認(rèn)了,只要能活下來。
下定了決心,我才有了今天的結(jié)果:術(shù)后至今時隔三個年頭近兩年的時間,我活著,身體的狀況良好,能吃能睡,能堅(jiān)持正常上班和社交生活。盡管我時不時還要回醫(yī)院復(fù)查,但已經(jīng)習(xí)慣了。我切掉了膀胱,但仍然可以自己拉尿,沒有掛尿袋,我感到滿足了。
我要感謝我的家人給我的情感支持,感謝醫(yī)生們的高度敬業(yè)精神和給我的耐心。感謝龔先生在我心靈混亂的時候給我指引。我將我得病治病的心路歷程寫出來,希望對剛剛患病的病友有所幫助。
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